صحة

مرض وراثي نادر سيحرمهما النوم بقيّة العمر!

تعاني شابة استرالية وأخوها من مرض وراثي نادر، سيمنعهما من النوم إلى نهاية حياتهما، وسيقتلهما في نهاية المطاف، يعرف باسم “الأرق العائلي القاتل” ولا يعرفان متى يمكن أن يقضي عليهما.

ويصيب هذا المرض أقل من واحد في كل 10 ملايين شخص حول العالم، فهو ينهك الدماغ، وينهي حياة المريض بطريقة مأساوية، لأنه يمنعه من النوم العميق، ويؤدي إلى تدهور عقلي وجسدي سريع، بحسب ما نقلته “ديلي ميل”.
وعلمت هايلي ويب (30 سنة) عن المرض الذي يعتبر بمثابة قنبلة موقوتة في عائلتها عندما كانت في سن المراهقة، وأصيبت به جدتها في ذلك الوقت، فيما بدأت الأعراض تظهر على أمها عام 2011.

وقالت الشابة التي تعمل مراسلة صحافية، إنها تذكر جيداً لحظة مغادرتها المنزل للالتحاق بمنصبها الجديد في العمل، حين أخبرتها والدتها أنها فخورة بها، لكن في وقت لاحق من الأسبوع نفسه نادتها باسم مدبرة المنزل، في إشارة إلى تدهور قدراتها العقلية بسرعة، وبيّنت أن والدتها أصبحت عدوانية جداً.

وعاشت الشهور الستة الأخيرة من حياتها على هذا المنوال من الهلوسة والعدوانية إلى أن ماتت.
وتشارك هايلي مع أخيها في دراسة بجامعة كاليفورنيا للمساعدة في إيجاد علاج، دون أن يعرفا متى يمكن أن تباغتهما الأعراض، فجدتهما توفيت عن عمر 69 ووالدتهما كانت في سن 61، أما عمتهما فكانت في عمر 42، وخالهما توفي في العشرين من عمره، ويأمل الأخوان ألا يكونا ضمن الفئة الأصغر سناً التي يأتي عليها المرض.
ولا يريدان أن يقضيا ما تبقى لهما من وقت في انتظار المرض والموت، ويتمسكان بأمل العثور على علاج في يوم قريب، وإنقاذ حياتهما.