بالصور | الأورام غطت كامل جسدها ونقلت المرض الى أولادها.. هذه قصة ساندرا

تعاني امرأة من حالة صحية صعبة ونادرة، حيث يغطي جسدها آلاف الأورام التي تشبه الفقاعات، لكن وعلى الرغم من ذلك قررت أن تحب مظهرها وتفتخر بنفسها.

وفي التفاصيل، فإن ساندرا دي سانتوس بدأ يظهر عليها كتل وأورام حميدة على وجهها وجسدها منذ أن كانت في عمر المراهقة. ولكن مع ذلك، التقت بشريك حياتها وزوجها خوسيه، الذي لم يقع فقط في حبها بل أحب أيضاً كل الفقاعات هذه المنتشرة على جسدها.

المرأة التي تبلغ من العمر 53 عاماً، هي من ريو دي جينيرو في البرازيل، وتعاني من مرض يدعى الورم العصبي الليفي من النوع الاول، وهو حالة وراثية تؤثر على الجهاز العصبي والجلد أيضاً.

ومن الشائع نسبياً أن يحدث هذا المرض عند شخص واحد من أصل 3000 شخص، ولكن بدرجات مختلفة ومتفاوتة بحسب شدتها. تغطي الاورام جسد ساندرا من أعلى رأسها الى أخمص قدميها، وانتقل هذا المرض أيضاً الى 3 من أولادها الأربعة، كما أدى الى وفاة ابنها عندما كان يبلغ 6 سنوات.

لكن ومع كل ذلك، تعلمت ساندرا أن تحب جسدها ومظهرها وهي تفتخر بنفسها عندما ترتدي ملابس السباحة على الشاطئ، كما قالت: “هناك لحظات أشعر فيها بالحزن خاصة عندما أرى نفسي في المرآة، أو أن عندما ألاحظ الناس تحدق في وجهي في الشارع، ولكن عائلتي تقدم دائماً الدعم لي”.

لم يعلم أهل ساندا أنها تعاني من أي مشاكل صحية الا عندما أصبحت في سن البلوغ. حالات هذا المرض قد تظهر عند الولادة كأن يكون لون الجسم باهتاً كلون القهوة بالإضافة الى ظهور بعض الكتل. يشار الى أنه عندما عانت ساندرا من هذا المرض عام 1970 لم تكن هذه الحالة منتشرة بشكل كبيرة ولم يكن الجميع يعلم تفاصيل هذا المرض

تقول ساندرا: “عندما كنت استيقظ كل يوم، كنت ألاحظ وجود كتلة جديدة، أرى نفسي مميزة، وأنا لم أتوقف عند القيام بكل ما أريده على الرغم من مرضي. لقد دخلت في الكثير من العلاقات وواعدت الشباب منذ عمر الـ17”.

في منتصف العشرينات من عمرها، انتشرت الفقاعات الصغيرة على جسدها وبدأت تكبر شيئاً فشيئاً لتنمو كذلك على وجهها ويديها، وفي هذا الوقت التقت بزوجها الحالي خوسيه. زوج ساندرا أحبها كما هي واعتبر أنها مميزة لذلك قرر الإرتباط بها، وهذا الارتباط ما زال مستمراً حتى الآن منذ 27 عاماً.

أما بالنسبة الى معاناة أولادهما، فابنهما الأكبر ساندرو (21 عاماً) لا يزال يعاني من الصعوبات بسبب تزايد عدد الكتل والفقاعات، أما الابنة الصغرى لوانا (16 عاماً) فلديها بقع باهتة على جسدها لكن من دون ظهور الأورام. لوانا قالت: “لدي أعراض والدتي نفسها لكنها لن تقف في طريقي، فأمي علمتني أن لا أهتم بالموضوع وأراه أمراً طبيعياً. اذا أصبحت مثلها لن أخجل”.

في الوقت الحالي لا يوجد أي علاج لهذا المرض، والحل الوحيد الذي لجأت اليه ساندرا هو إزالة بعض هذه الأورام التي تزعجها، لكن بالطبع من غير الممكن إزالتها جميعها.